中国拟2020年前建成罕见病注册登记系统

来源:新合新沺网 2019-07-20 14:53:12

海南备案成交数据显示,海南商品房成交均价在2011年达到13366元/平方米的最高点,2012年滑落至10140元/平方米,此后4年内,成交均价在1.1万元/平方米左右。今年1~5月网签均为9883元/平方米。

在东莞台商子弟学校,同学们还能参加礼仪、茶艺、书法、太极拳及民乐等中华传统文化课程。每当夜幕初降,学校里常常传出悠扬的乐声,那是同学们利用课余时间练习古筝。

由于中国人口基数超过13亿,在中国已形成了罕见病不罕见的特殊局面。国家罕见病注册研究体系执行总监弓孟春博士希望,目前从临床方面出发的罕见病注册登记也逐步地纳入到这个体系里面来,从学术和临床服务的角度,在全国范围内铺设一个庞大的转诊、会诊以及诊断咨询体系。

确实,一些地方围绕扶贫手册搞出了许多名堂和花样。有的地方或层层加码,或“自我加压”,红本、蓝本、黄本……五颜六色,名目繁多,干部群众填到手软。有的追求精致文本,明令本子内容不能涂改,填错一个字就得拿新本重新填过。有的直接把扶贫培训办成了填表培训,不讲政策尽讲如何应对检查。更有甚者,把本子内的扶贫信息做成精美展板,贴到贫困户家墙上,生怕别人看不到。凡此种种折腾,让精准扶贫走了形,变了味,变成了精心填本。

“中国计划在2020年前初步完成国家罕见病注册登记系统,开展超过50种5万例的罕见病注册登记研究。”在“第十二届国际罕见病与孤儿药大会暨第六届中国罕见病高峰论坛”上,北京协和医院副院长张抒扬表示,这项研究有助于了解疾病精准的临床表型和自然演变过程,为疾病干预研究奠定基础。

罕见病发展中心主任黄如方指出,由于罕见病患者数量非常少,因此,在罕见疾病的科研、药物研发整个过程中,罕见病患者的数据和研究是非常重要的。但对于罕见病的注册,很多患者并不是很积极,需要重新进行教育。“我希望所有罕见病患者积极参与到任何科学、积极的科研当中去,贡献自己的数据。”

虽然消息已被辟谣,但报道一出,立刻引来台湾网友的热烈讨论,短短20分钟,留言板评论已有数十条,且是清一色地嘲讽。有台湾网友质疑:“真的射的到吗?”“我们会不会飞到一半,掉下来啊?”还有网友表示,台湾虽然不一定是“井底之蛙”,但绝对是“夜郎自大”。(综编/海外网李萌)

据了解,首批入选系统的罕见病共59种,分为4大类,包括:心肺肾罕见病、内分泌代谢与血液系统罕见病、神经骨骼与皮肤罕见病和儿童罕见病。

问:据报道,俄罗斯副外长加季洛夫13日表示,下一轮叙利亚问题日内瓦和谈具体日期未定,但很可能会在5月4日阿斯塔纳叙和谈后于5月中旬举行。在当前形势下,中方对和谈持何立场?

“我看了钟楼周边的东西南北四条大街,看了钟楼地下通道,还往南一直走到小寨,发现问题还真不少。我特意到钟楼地下通道里的公厕去看了看,恶臭难闻、污水遍地,脚都踩不下去;地下通道内的垃圾箱堆满了垃圾,未能及时清理,由于堆放不下,一些垃圾就被扔在了垃圾箱外面;钟楼周边还有不少小摊小贩,从前这里摆摊的大多数都取缔了,为什么他们还在,与我们的管理人员有没有什么利益问题?”上官吉庆说,“城市治理工作,符合中省要求、符合西安实际、符合群众意愿,事关城市形象、事关民生福祉、事关招商引资环境,是发展大事、民生要事,市委、市政府一定会坚定不移地长期抓下去,不达目的决不罢休、不获全胜决不收兵。”

“罕见病是人类面临的重大共同挑战,全球患者都面临着巨大困境,缺医少药、科研进展缓慢、全球政策壁垒高筑等是核心问题。”黄如方指出,由于普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系中等问题,罕见病患者一出生便必须要面临着“病无所医”“医无所药”“药无所保”的种种窘境。

目前,国际确认的罕见病约有7000多种,大概占人类疾病的10%,约有80%是由于基因缺陷所导致的。2010年,中华医学会遗传学分会将患病率小于1/500000或新生儿发病率小于1/10000的疾病称为罕见病。

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